მარიამ მაცუკატოვს თანდაყოლილი დიაგნოზით ცერებრალური დამბლა აქვს. თავისი და დედის ნინო მაცუკატოვის მაგალითით  კი საზოგადოებას აჩვენა, რომ დიაგნოზი განაჩენი არ არის და პრობლემისადმი სწორი მიდგომა უზარმაზარ როლს თამაშობს ბავშვის პოზიტიურ განვითარებაში. თუმცა, არსებობს განვითარების ბარიერები, რომლებსაც ნინო და მისი ოჯახი დამოუკიდებლად ვერ გადაჭრიან.

„როდესაც შშმ ბავშვის მშობელი ხარ, ადვილი არ არის და ბევრ ფიზიკურ და ფსიქოლოგიურ სირთულესთანაა დაკავშირებული“, – ამბობს ნინო.

mariam2

მარიამი მე-4 კლასშია. თავიდან ორივე ხელი და ფეხი პარალიზებული ჰქონდა, მაგრამ მასაჟის დახმარებით ხელები აღუდგინეს.

№3 ქართულ სკოლაში, სადაც მარიამი სწავლობს, უკეთესი მდგომარეობაა, პანდუსები და ლიფტი, სპეციალური რესურს-ოთახია, სადაც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვს შეუძლია დაისვენოს, დრო გაატაროს, ჰყავთ სპეციალური პედაგოგიც. თუმცა ლიფტი ყოველთვის არ მუშაობს და ზოგჯერ მარიამი მე-2 და მე-3 სართულზე ვერ ადის.

lift

ახალქალაქის №3 სკოლის ლიფტი

pandusi

მე-3 სკოლის ყველა შესასვლელთან პანდუსებია

მარიამი სკოლის გაკვეთილებს 1-დან მე-3 კლასამდე ესწრებოდა. კორონავირუსისას დანარჩენების მსგავსად, ისიც ონლაინ რეჟიმში სწავლობდა. თუმცა წლევანდელიდან მშობლები გაკვეთილებზე რეგულარულად ვეღარ ატარებენ, რადგან ბავშვის ეტლით გადაადგილება შეუძლებელია და მაღალსართულიან კორპუსში ლიფტიც არ აქვთ, ბავშვი გარეთაც ვეღარ გაჰყავთ. გაიზარდა, დამძიმდა და მის აწევას დიდი ფიზიკური ძალა სჭირდება. მარიამი საშინაო, ინდივიდუალურ სწავლებაზე გადავიდა და მასწავლებლები ონლაინ გაკვეთილებს უტარებენ.

resurs komnata

მე-3 სკოლის რესურს-ოთახი, სადაც შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვები დროს ატარებენ

resurs komnata2

„მამა ყოველთვის სჭირდება, მაგრამ მასაც ჯანმრთელობის პრობლემები აქვს. შესაბამისად, ბავშვს სკოლაშიც ვერ მივიყვანთ. რაც უფრო იზრდება, მით უფრო ვკეტავთ. ამ სირთულეებს ძალიან „უბრალოდ“ ვლახავთ – სახლში ვსხედვართ. არ მგონია, რომ ეს პრობლემის გადაწყვეტის გზაა, პირიქით, ის უფრო მეტად იზრდება, რადგან ადამიანი ჰაერზეც არ გადის, სხვა ადამიანებთან არ ურთიერთობს, საზოგადოებას კიდევ უფრო შორდება და სხვა ფსიქოლოგიური პრობლემებიც ჩნდება“, – ჰყვება მარიამის დედა.

მარიამს ეზოდან ბავშვების ხმა ესმის და მათთან თამაში უნდა, რაც ამჟამად შეუძლებელია.

„ბავშვობაში ეზოში ჩაგვყავდა და ბავშვებთან ერთად თამაშობდა და სირთულეების მიუხედავად ურთიერთობდნენ. სტუმრად და დაბადების დღეებზე მიგვყავდა. ძალიან კომუნიკაბელურია და ყველასთან პოულობს საერთო ენას. თუმცა, სამწუხაროდ, ახლა ძალიან ჩავკეტეთ. რა თქმა უნდა დამნაშავენი ჩვენ ვართ, რომ ბავშვი არ გამოგვყავს, თუმცა სახელმწიფო არანაირად არ გვეხმარება“, – ამბობს ნინო.

მარიამის ოჯახს კერძო სახლის ყიდვა სურდა, რომ კიბეებზე პრობლემა აღარ შექმნილიყო, მაგრამ სესხები, ოპერაციებისა და რეაბილიტაციის მუდმივი ხარჯები ხელს უშლის.

მარიამის ოჯახმა ადგილობრივ ხელისუფლებას მეორე სართულზე მდებარე ბინის აივნიდან პირველ სართულამდე ლიფტის აშენების მოთხოვნით მიმართა, თუმცა უარი უთხრეს, რადგან „ამ დროისთვის ფინანსები არ აქვთ“. მარიამის ოჯახს კი იმდენი ფინანსური საშუალება არც აქვს, რომ ლიფტი თავად დაამონტაჟოს.

tun2
ბინის აივანი სადაც მარიამი ცხოვრობს. მშობლებს სურდათ, რომ ადგილობრივ ხელისუფლებას აივნიდან მიწამდე ლიფტის მონტაჟი დაეფინანსებინა

tun
მრავალსართულიანი შენობის შესასვლელი სადაც მარიამი ცხოვრობს. კიბეები ძალიან ციცაბო, ვიწროა და პანდუსებიც არ აქვს

როგორც შშმ პირს, მარიამს თანაკლასელებთან და სხვა ბავშვებთან პრობლემა არასდროს ჰქონია. თავადაც ძალიან კომუნიკაბელური, გახსნილი ბავშვია, როგორც მისი ბევრი მასწავლებელი ამბობს, ეს დედის, ნინოს დამსახურებაცაა. ბავშვის პირველ კლასში მიყვანამდე მარიამის მომავალი კლასელების ყველა მშობელთან ისაუბრა, რადგან იცოდა, რომ პროვინციულ ახალქალაქში შშმ პირთა საზოგადოების მიმართება დადებითი არ არის.

„გაკვეთილების დაწყებამდე ბავშვს თანაკლასელების მშობლები გავაცანით და ძალიან თბილი ურთიერთობა ჩამოაყალიბეს. დიდი მადლობა მინდა გადავუხადო მარიამის თანაკლასელების მშობლებს – მათი როლი ძალიან დიდია, რადგან მშობლები ზრუნავდენენ, რომ მარიამი მიეღოთ, როგორც ჩვეულებრივი ბავშვი, მიუხედავად იმისა, რომ სიარული არ შეუძლია“, – განმარტავს ნინო.

მარიამს სახლშიც ისე ექცევიან, როგორც სხვა ბავშვებს და დათმობებზე არ მიდიან – მასაც იგივეს სთხოვენ, რასაც სხვა მოსწავლეებს და მანაც ისეთივე აღზრდა მიიღო, როგორიც მისმა სამმა უფროსმა ძმამ.

“თუ ბიჭებისთვის რაღაც არ შეიძლებოდა, მაშინ მარიამისთვისაც არ შეიძლება. აღზრდის პრინციპები არ შეგვიცვლია, ჩემი უფროსი ვაჟები მას ხელის გულზე ატარებენ, აკეთებენ ყველაფერს, რაც მარიამს უნდა”, – ჰყვება ნინო.

ახალქალაქის საზოგადოება თავისი თანდაყოლილი პროვინციული მენტალიტეტით ოჯახურ პრობლემებზე არ საუბრობს. მაგრამ ნინო ამტკიცებს, რომ თუ ოჯახი შვილს აფასებს, ფიზიკური მინუსის გამო არ მალავს, მაშინ საზოგადოებაც დააფასებს მას. ნინოს მიაჩნია, რომ ასეთი ადამიანების მიმართ ზედმეტი ყურადღებაც არ არის საჭირო – ეს მხოლოდ სტრესავს მათ.

„როდესაც გარეთ გადიხარ და ყველა ტრიალდება, თითს იშვერს, ბავშვები წუხდებიან, ჩვენც ვწუხდებით. საზოგადოებამ უნდა მიიღოს ასეთი ადამიანები, გაიგოს, რომ ისინი არაფრით განსხვავდებიან და რადგან ვერ დადიან და იმის მსგავსად, ვისაც ფიზიკური პრობლემა არ აქვს, ყველაფერს ვერ აკეთებენ, შშმ პირები არ არიან”.

ნინოს თქმით, ტრენინგებს, ვებინარებს, სემინარებს, განათლებასა და მედიით გავრცელებულ სწორ ინფორმაციას შეუძლია შშმ პირთა პრობლემის მიმართ საზოგადოების დამოკიდებულება შეცვალოს.

მარიამი ძალიან აქტიური ბავშვია, იყენებს ტელეფონს და პლანშეტს, პოულობს ინფორმაციას, უყურებს სასწავლო ვიდეოებს. გატაცებულია კოსმოსით, იცის ყველა პლანეტა, მათი მდებარეობა, შემადგენლობა. უყვარს ბუნება და ხელოვნება. Jnews-ში სტუმრობისას გოგონამ გაგვიზიარა, რომ მას ძალიან უნდა სახლში ცოცხალი მოლაპარაკე თუთიყუში ჰყავდეს.

mariam

მარიამის ფიზიკური მდგომარეობის შემსუბუქება შესაძლებელია სპეციალური მასაჟით, რომელიც ახალქალაქში არ მოიძებნება. მარიამის ოჯახი იძულებული გახდა რეგულარულად ეტარებინა ის ახალციხეში, თბილისში, რამაც ასევე ბევრი პრობლემა გამოიწვია. მდგომარეობას ისიც ამძიმებს, რომ თუ მარიამს საჭირო პროცედურები არ ჩაუტარდა, მისი მდგომარეობა იგივე არ დარჩება და გაუარესდება.